В этом декабре исполняется год с момента создания в Жигулёвске местного отделения Всероссийской общественной организации родителей детей-инвалидов и инвалидов (ВОРДИ) старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов. Возглавила его А. Н. Фуфыгина. Точнее сказать, именно она, многодетная мама Александра Николаевна, проявила личную инициативу для объединения в группу родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, которых в нашем обществе называют «особенными».
Идею сплотить родителей особенных детей она вынашивала не один год. Мысль начала зреть с момента, когда её первая дочь Дашенька в младенчестве стала инвалидом. Не сидела, не ползала, не стояла, не ходила, не говорила – было ДЦП. Доктора определили в пять лет сколиоз, нарушение речи. С дочкой ездили на реабилитацию. Приложили немало усилий, чтобы поставить её на ножки, научить произносить слова. Прошли огромный путь борьбы и достигли «точки кипения».
А дальше, как рассказывает Александра Николаевна, дочь изменила их жизнь. Мать поняла, что в одиночку ребёнка-инвалида вводить в социум сложно, но если объединиться в группу с такими же мамами – можно.
– У меня есть силы и знания отстаивать наши интересы, – продолжает Александра Николаевна, – а есть мамы, которые долго сидели дома, но сейчас, после объединения, стали активнее.
Наша категория – это очень ранимые люди. Но у нас, хочу вам это заметить, не трудная жизненная ситуация. Нет! То страшное, что могло произойти, с нами уже случилось. Нет смысла отчаиваться. Это наша жизнь. Причём, жизнь счастливая. Мы так живём. Мы, родители, которые не отказались от своих детей. У нас нет места унынию. Есть огромная любовь. Все наши мамы прекрасные, улыбчивые, участливые. Наша цель – поднять и поддержать, сплотиться и действовать. Вот такая сложилась группа единомышленников.
Далее Александра Фуфыгина рассказала о том, что удалось сделать за первый год деятельности. Проделана не просто большая, а очень большая внутренняя работа, которую не видно. Создан родительский актив в составе 16 человек. Распределены обязанности членов организации. К примеру, координатором по образованию стала Анна Пилюгина, по Социальному фонду России и санаторно-курортному лечению – Ирина Лещук, по здравоохранению – Александра Ветошкина и так далее. Это необходимо для своевременного оповещения родителей о новых льготах инвалидам, о поступлении технических средств реабилитации или жизненно необходимых препаратов, о назначении медико-санитарных экспертиз, о проведении встреч с педагогами, врачами, депутатами, о консультациях.
Открыта официальная страница во «ВКонтакте» – «МО ВОРДИ г. Жигулёвск Самарской области». В ней регулярно освещается деятельность группы. Налажены плодотворные деловые и дружеские отношения с тольяттинской организацией благотворительный фонд «Невидимая страна», с АНО «Добро в каждый дом». Семьи с детьми-инвалидами ездили в зоопарк. Автобус оплатил тольяттинский БФ «Невидимая страна». Депутат тольяттинской городской думы Александр Беззубов выделил сертификаты на посещение «Самарских терм».
Как говорит А.Н. Фуфыгина, люди открыты к детям с ограниченными возможностями здоровья, на просьбы о помощи откликаются, сами проявляют инициативу. К примеру, с разрешения руководства торгового комплекса «ОЗОН» по предварительной записи дети с ОВЗ могут раз в месяц бесплатно посещать детский развлекательный центр «ОЗОНия». По инициативе руководителя арт-студии «Ёж» Александры Ёжиковой этим летом для особенных детей прошёл третий по счёту фестиваль «Подари улыбку». А в сельском поселении Жигули особенных деток с родителями встречали хлебом-солью на «Богатырских играх». Ко Дню матери провели фотосессию. В День добра коллективно посетили новую модельную библиотеку «Яблоко познания», запланировали новые встречи.
Автономная некоммерческая организация «Добро в каждый дом» при поддержке администрации г. о. Жигулёвск специально для этой группы на
селения осенью реализовала проект «Особенный инсайт». Руководитель проекта Елена Викторовна Ваганова разработала программу на снижение эмоционального выгорания и формирование эмоционального сближения с детьми у родителей, воспитывающих детей с ОВЗ и детей с социально-педагогической запущенностью.
«Проект «Особенный инсайт» – это спасательный круг для родителей, для детей. Каждое занятие черпаю что-то новое, удивительное и думаю: почему же я раньше этого не увидела. В группе тёплая атмосфера. У каждого своя уникальная история, свои проблемы. После занятий всё становится легче и проще».
Ещё один замечательный проект Александра Фуфыгина смогла реализовать при поддержке вице-президента АНО «Тольяттинская федерация фехтования» Юлии Сергеевны Никулиной. Сообща они открыли спортивную секцию для детей с особенными потребностями, о чём многие даже мечтать не могли. Долгое время спортивные секции оставались для них недоступными, а фехтование вообще казалось чем-то из области фантастики. Но благодаря огромной вовлечённости и неравнодушию Юлии Сергеевны тренировки для детей с ОВЗ проходят в нашем городе. Это событие открыло новую страницу в жизни многих семей, воспитывающих детей с ОВЗ. Инклюзивный формат тренировок позволил создать атмосферу взаимопонимания и поддержки. Другие дети, занимающиеся фехтованием, приняли ребят с ОВЗ как равных. Они помогали им осваивать упражнения, поддерживали и подбадривали. Подарки, полученные детьми, стали приятным сюрпризом и дополнительной мотивацией для занятий.
Не меньшую радость семьи с особенными детьми получили от управления социального развития г. о. Жигулёвск, отдела культуры администрации и детской школы искусств № 2, предоставивших для занятий просторный кабинет в обновлённом Доме культуры «Юбилейный». Здесь уже проходят уроки рисования и лепки под руководством преподавателя Ирины Сергеевны Гавриленко. Её профессионализм проявляется в умении найти индивидуальный подход к каждому ребёнку, раскрыть его потенциал и помочь поверить в свои силы. Рисование, лепка, аппликация – всё это способы выразить чувства и эмоции, наладить контакт с окружающим миром, развить мелкую моторику.
И это ещё не весь перечень достижений. По словам председателя, есть договорённость о сотрудничестве с АНО «Второе дыхание», реализующим всероссийский проект «Паратеннис РФ». Теннис на колясках – это не только спорт и увлечение, но и хорошая реабилитация и социализация. Проект охватывает важнейшее оздоровительное направление. Оно подходит для детей и молодёжи от 6 до 35 лет с поражением опорно-двигательного аппарата. Специальная коляска эффективно функционирует как спортивный инвентарь и помогает укрепить мышцы спины, рук и развивает координацию. Занятия для всех участников бесплатные. Для тренировок проект предоставляет весь необходимый спортивный инвентарь, площадку и тренера. Партнёры проекта предоставляют бесплатное такси до места тренировок и обратно. Пока жигулёвцы на игру в теннис выезжают в г. Тольятти, но уже есть договорённость с руководством «Атланта». При пополнении группы новыми участниками занятия будут проходить в нашем городе.
Александра Николаевна продолжает перечислять сделанное родительским сообществом при её участии: добились выделения четырёх земельных участков семьям с детьми-инвалидами, учредили премию в номинации «Родительское спасибо» активным помощникам и волонтёрам, организовали диспансеризацию для мам.
Так и хочется сравнить лидера организации с птицей, взявшей под крыло тех, кто в этом нуждается сильнее всего.
В Российской Федерации давно и эффективно работают 72 региональных отделения ВОРДИ. Они ведут конструктивный диалог с органами власти, ведомствами, учреждениями. Рационально выстроенное взаимодействие приводит к хорошим результатам, положительным изменениям и как итог – улучшению качества жизни ребёнка с инвалидностью. Но при этом члены родительского сообщества в вопросах жизнеустройства своих детей просят с ними советоваться. Этим подчёркивают, что ВОРДИ – родительская организация и родители – самые лучшие эксперты. Девиз Конвенции о правах инвалидов – «Для нас – ничего без нас». Если государство хочет что-то сделать для детей с ограниченными возможностями здоровья и семей, необходимо об этом спросить родителей. Они лучшие помощники при разработке жизнеопределяющих для инвалидов нормативных актов, поскольку они их не просто согласовывают, но и дают ценные предложения.